Κάθε άνθρωπος αξίζει πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, ποιοτική φροντίδα και κατανόηση των αναγκών του. Όμως, για εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που ζουν με σπάνιες παθήσεις, η καθημερινότητα συνοδεύεται από προκλήσεις που συχνά είναι αόρατες στην κοινωνία. Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη αντιμετωπίζουν μία σπάνια πάθηση, με το 70% αυτών να εμφανίζεται ήδη στην παιδική ηλικία, επηρεάζοντας βαθιά τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους.

Περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί παγκοσμίως, πολλές από τις οποίες παραμένουν άγνωστες στο ευρύ κοινό. Η έλλειψη διαγνωστικών εργαλείων, οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και η δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα αποτελούν καθημερινές προκλήσεις για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Φέτος, η καμπάνια «More Than You Can Imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») συντονίζει πάνω από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και την κινητοποίηση των αρμόδιων φορέων για ουσιαστική στήριξη.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi παραμένει σταθερά αφοσιωμένη στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, επενδύοντας στην έρευνα και ανάπτυξη για την βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, τόνισε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι αφορμή για ουσιαστική δράση, ώστε να αναδειχθούν οι ανάγκες των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους».

Η μέρα αυτή μας θυμίζει ότι πίσω από κάθε αριθμό υπάρχει ένα πρόσωπο, μια οικογένεια και μια ιστορία που αξίζει προσοχή, κατανόηση και στήριξη.

Photo credit: iStock